Девочка с редким синдромом открыла персональную выставку в Старом Осколе

В Международный день защиты детей и в день своего рождения 11-летняя Мария Бурдюгова представила в библиотеке имени Пушкина первую персональную выставку. Экспозиция объединила более полусотни работ, созданных за последние два года, и стала не только рассказом о творчестве юной художницы, но и историей жизни ребёнка с редким генетическим заболеванием. Посетить её можно до 30 июня.

Картины, за которыми стоит большой путь

Первый день лета стал для семьи Бурдюговых двойным праздником. Поздравить Машу пришли родственники, друзья, педагоги, представители предприятий и организаций города, а также семьи, воспитывающие детей с особенностями развития.

Коридоры библиотеки оказались заполнены настолько, что свободного места почти не оставалось. Главная виновница торжества встречала посетителей, общалась со сверстниками, принимала поздравления, получала и дарила памятные сувениры. Эмоции девочки зашкаливали: в какой-то момент она даже расплакалась – не от страха, а от переизбытка счастья.

«Запустилась линия добра, которая переросла в такую огромную дружбу, – улыбается мама девочки. – Я не ожидала, что столько людей придёт поддержать нас в этот счастливый день».

На стенах библиотеки разместили свыше 50 работ. Это рисунки, созданные за два года занятий с педагогом Центра дополнительного образования «Перспектива» Евгенией Пешковой. Среди сюжетов – животные, сказочные персонажи, летние пейзажи и любимая для автора тема еды.

Особое место занимает автопортрет, открывающий экспозицию. На нём девочка разгоняет тучи и зажигает солнце. Именно эта работа стала своеобразным символом всей выставки.

От «рука в руке» до персональной экспозиции

Сегодня трудно поверить, что ещё несколько лет назад Маше было непросто даже удерживать карандаш или кисть. Педагог Евгения Пешкова вспоминает, что первые занятия проходили буквально «рука в руке». Сначала ученица осваивала самые простые действия, училась закрашивать отдельные элементы и развивала мелкую моторику. Постепенно появились самостоятельность, уверенность и собственный художественный почерк.

«Такие дети учатся по индивидуальной программе. Для меня проще провести занятие с одним ребёнком с особенностями развития, чем с целым классом», – говорит Пешкова.

Сейчас каждая работа создаётся за одно занятие продолжительностью от 30 до 45 минут. По словам педагога, картины Маши наполнены яркими образами детства и тем миром, который окружает любого ребёнка независимо от его особенностей.

Маша пробует разные техники. Акварель, отпечатки ладошек, даже раскрашенная упаковочная плёнка. «Ребёнок пальчиками работает – мелкая моторика развивается, цвет передаётся, и ему весело, интересно», – рассказывает Евгения Пешкова.

История, которая важнее диагноза

У Марии синдром Прадера – Вилли – редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением работы 15-й хромосомы. По разным оценкам, оно встречается примерно у одного ребёнка на 10-30 тыс. новорождённых. Виноватых нет – ни папа, ни мама. Просто сбой, от которого никто не застрахован. Но это не отнимает у Маши права жить жизнь ярко и красочно – как её рисунки.

Для таких детей характерны задержка развития, снижение мышечного тонуса в раннем возрасте и постоянное чувство голода, требующее строгого контроля питания. Сам синдром не излечивается, однако многие сопутствующие проявления поддаются коррекции благодаря длительной реабилитации и медицинскому сопровождению.

«Эти рисунки – про то, что и с инвалидностью есть жизнь. Она яркая, смелая. Да, есть ограничения по здоровью, но это не значит, что есть ограничения в жизни, в счастье. Все ограничения только в нашей голове».

По её словам, главная задача экспозиции – показать, что после диагноза жизнь не заканчивается. Она может оставаться яркой, насыщенной и наполненной мечтами.

«Мы хотим, чтобы мамы особенных детей увидели: они не одни», – отметила Екатерина во время открытия.

Музыка, открытки и QR-коды

Некоторые картины снабдили QR-кодами. С их помощью посетители могут услышать любимую музыку Маши.

Экспозицию дополнили фотографии из семейного архива и информационные материалы о синдроме Прадера – Вилли. Отдельный стенд анонсирует выставку и QR-код там ведёт на страницу в соцсети Вконтакте, посвящённую девочке.

Из рисунков также создали четыре коллекции открыток по временам года. Средства от их приобретения семья направляет на дальнейший жизненный путь и развитие ребёнка.

«Я не умею принимать помощь просто так. Приобретая открытки, вы делаете вклад в наш долгий и интересный жизненный путь», – объясняет мама девочки.

День, который запомнится надолго

С поздравлениями к Маше обратилась советник по взаимодействию с органами государственной власти директора ОЭМК Ирина Дружинина. Она отметила, что далеко не каждому ребёнку удаётся открыть персональную выставку в 11 лет, и пожелала юной художнице продолжать развивать свой талант. А ещё вручила имениннице целый пакет подарков – «настоящую мастерскую художника». Там нашлись краски, кисти, пальчиковые наборы и, конечно, конфеты.

«У тебя сегодня действительно особенный день рождения, – обратилась она к Маше. – Мало кому в 11 лет удаётся открыть свою персональную выставку».

Отец девочки Виталий Бурдюгов признался, что этот день стал одним из самых ярких событий в жизни семьи. Несмотря на сложности, связанные с заболеванием дочери, родители никогда не переставали верить в её возможности.

Сама выставка стала ещё одним подтверждением того, что путь человека определяется не диагнозом, а тем, сколько света он способен принести в жизнь окружающих. Судя по улыбкам гостей, Маше Бурдюговой это уже удалось.