Как в Старом Осколе помогают особенным детям и их родителям

Ребёнка с расстройством аутического спектра (РАС) необходимо буквально под руку вести по «дороге жизни», постоянно развивая его навыки и умения. Только так он сможет найти себя и успешно социализироваться в современном обществе. Это очень непростой, но необходимый путь. Пройти его детям с аутизмом и их родителям помогают в региональной общественной организации «Мир без границ».

Что такое расстройство аутистического спектра? (спойлер)

– Специалисты называют РАС пандемией XXI века. Ещё несколько десятилетий назад аутизм встречался у одного из 10 тысяч детей. А сегодня уже каждый 68-й ребенок страдает расстройством аутистического спектра (то есть, заболевание встречается в 14 раз чаще, чем ранее), – рассказывают активисты Белгородской региональной общественной организации «Мир без границ», которые помогают людям с РАС и другими ментальными нарушениями.

Расстройства аутистического спектра вызываются дисфункцией работы центральной нервной системы, связанной с целым рядом причин, которые сегодня не исследованы наукой до конца. Есть предположения и свидетельства того, что аутизм передается по наследству, однако часто заболевание никак не связано с семейной историей.

Аутизм – нарушение развития, при котором у ребенка возникают сложности с коммуникацией и социальным взаимодействием с внешним миром. И если вы когда-то увидите ребенка, который закрывает уши руками, или бурно реагирует на окружающих, - не спешите обвинять родителей в плохом воспитании.

Особенные дети по-особому смотрят на этот мир. Некоторые остро реагируют на световые раздражители, запахи, громкие звуки, не любят прикосновений или наоборот обожают тесные объятия. А еще часто дети с РАС не смотрят в глаза другому человеку. Все потому, что это может доставлять им эмоциональный дискомфорт, а иногда физическую боль.

У детей с РАС могут быть ограниченные и зацикленные на одном интересы (также может присутствовать сильная привязанность к необычным предметам). У кого-то может быть стереотипность, повторяемость поведения, интересов или деятельности в целом. Отсюда – чрезмерная потребность в неизменности и постоянстве (например, неизменный распорядок дня, неизменный маршрут прогулки или однообразная еда). Возможно, видимое безразличие к температуре окружающей среды или к боли, негативная реакция на определённые звуки или шумы. Часто присутствуют двигательные («моторные») особенности, например, странная походка, ходьба на цыпочках и т. п.

Но всё это – лишь признаки. Для постановки диагноза необходимо медицинское заключение, основанное на использовании методов «золотого стандарта» диагностики аутизма, поскольку вышеперечисленные симптомы могут указывать и на другое заболевание. В БРОО «Мир без границ» рекомендуют родителям пройти короткий сертифицированный онлайн-тест, который позволяет определить возможный риск аутизма у ребенка в возрасте 16-30 месяцев. Тест анонимный - поможет развеять или подтвердить ваши опасения.

От интереса до работы

По официальным данным сегодня в Белгородской области 343 ребёнка, которым поставили диагноз аутизм. Но на самом деле точную цифру вряд ли кто-то знает. Причин этому много. Одни родители пытаются уйти от проблемы, скрыть её, спрятаться «в свою раковину», потому что трудно принять особенности своего ребенка, для этого нужно время и силы. Другие же, борются в одиночку и ищут «волшебную палочку».

Но главная причина в том, что в регионе не выстроена комплексная система ранней диагностики РАС у детей. Эта работа только ведётся. А ведь чем раньше будет поставлен официальный диагноз, тем раньше с ребенком начнут заниматься специалисты, тем выше шансы на успешную социализацию в обществе. Хотя даже взрослые люди с РАС, в своё время не получившие необходимой помощи, показывают удивительные результаты - если с ними заниматься!

- Рано или поздно у родителей-«одиночек» наступает момент отчаяния, когда руки опускаются и уже не остаётся надежды, - рассказывает Ольга Мельникова, мама особенного ребенка, активист БРОО «Мир без границ». - Они приходят к нам со своими историями и произносят одну и ту же фразу «Я думала, что могу всё, переверну этот мир, а теперь понимаю, что всё бесполезно…». Однако это не так. У нас есть десятки историй (некоторые можно прочитать в группе организации - прим. автора), когда ребёнка удалось «встроить» в общество, достичь реального успеха, социализировать. Но для этого надо целенаправленно и последовательно заниматься с ним. И делать это надо сообща, вместе!

К разговору подключается Татьяна Кузнецова:

- Неправду говорят, что один в поле – не воин. Можно воевать с проблемой и в одиночку. Но есть ведь разница – один ты сражаешься или впятером! А если вас 10? 20? 50 человек? Армия вернее придёт к победе, чем один солдат!

Она знает, о чём говорит - на собственном опыте. Пока мы беседуем рядом сидит её сын, Никита. Немного оттопырив губу от усердия, он аккуратно выводит линии и точки на листе. Идёт мастер-класс по правополушарному рисованию. Под руководством мастера Елены Дергилёвой рождается картина - сразу красками, без карандашных прорисовок. У Никиты расстройство аутистического спектра, но рисует он уже лучше, чем я. С октября 2018 года с ним занимается мастер-дефектолог Кристина Добрева.

- Мы принесли его первые рисунки, чтобы показать, чего он добился за эти месяцы. Посмотрите, - показывает она мне работы сына. – Видите? Просто монохромные наброски карандашом, неуклюжие, неровные. Он не прикасался к краскам, панически боялся испачкаться. А теперь смотрите какие картины рисует! Это ведь не так просто, надо знать технику, нажим, растушёвку. Рисование его завораживает и умиротворяет, он занимается этим с удовольствием.

Татьяна рассказывает, что ещё недавно Никита даже не говорил. И было невероятно сложно добиться, чтобы он что-то делал. А сейчас – рисует, лепит поделки из глины, складывает известные архитектурные достопримечательности из обычных игровых кубиков и охотно занимается другими делами. Татьяна, конечно, гордится сыном, который показывает такие результаты. Ему помогли раскрыть таланты, о которых из-за его особенностей раньше никто и не знал. Но упорство и постоянные занятия с Никитой сделали свое дело.

- Действительно, достижения впечатляют, - соглашается Ольга Мельникова. – Если так пойдёт и дальше, юноша может стать художником. Работать с театрами, делать плакаты, афиши - то есть найти себе дело по душе, которое поможет в будущем стать самостоятельным. Это и есть наша цель – раскрыть таланты людей с РАС и успешно социализироваться в обществе.

- Мы начинаем с того, что пытаемся выявить к чему такой ребёнок имеет интерес, - рассказывает Татьяна Кечуткина, директор фонда «Поверь в добро», на площадке которого проходят занятия. – Для этого предоставляем ему весь спектр занятий и увлечений, чтобы у него был выбор. Одни увлекаются техникой и идут в моделирование, другие – рисованием, третьи – лепкой и так далее. Зацепившись за увлечение, дети с РАС начинают развиваться. А наша цель – довести их за руку до ремесленного мастерства и вывести на специализацию, чтобы они могли поступить в дальнейшем в профессиональное учреждение, а потом получить рабочие места. Пока что мы снимаем помещения для занятий, но продолжаем достраивать будущий центр развития, где будут компьютерные и творческие классы. Мы всегда рады сотрудничать с любыми фондами и организациями, помогающими детям. И надеемся, что сможем собирать их под крышей нашего центра и совместно творить добро!

В настоящее время БРОО «Мир без границ» и Фонд «Поверь в добро» ведут переговоры о долгосрочном сотрудничестве и поддержке реализации программ на территории Старооскольского городского округа для подопечных с РАС.

От «Ранней пташки» до «РАСкрывая крылья»

БРОО «Мир без границ» уже три года. Общественная организация работает над созданием комплексной помощи людям с РАС и другими ментальными нарушениями развития, каждый год пополняя свои ряды новыми активистами. В частности, реализует программу «Аутизм. Дружелюбная среда». Её цель - уменьшить социальную изоляцию детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС) и их семей, обеспечив необходимые условия для принятия таких посетителей в учреждениях культуры, сделать общественные места доступными для детей и взрослых с аутизмом.

Сюжет ОЭМК-ТВ о экскурсии детей с РАС в трамвайное депо при поддержке волонтеров корпоративной программы Металлоинвеста «Откликнись!».

«Аутизм. Дружелюбная среда» - программа благотворительного фонда «Выход» и благотворительного фонда «Выход в Белгороде», реализуемая родительскими организациями по всей России. «Мир без границ» также не в стороне - с 2017 года организовывает адаптированные кинопоказы в Губкине, Старом Осколе и Валуйках. К слову, в Старом Осколе и Губкине кинопоказы для детей с РАС и их родителей уже проходят на постоянной основе.

Сюжет программы «Оскольское время» о таком кинопоказе (декабрь 2018 года).

В ходе сотрудничества БРОО «Мир без границ» и благотворительного фонда «Выход в Белгороде» в области были открыты 14 ресурсных площадок (классы в школах и группы в детских садах), в которых сегодня обучаются 76 детей с расстройствами аутистического спектра.

Сюжет «РЕН-ТВ. Старый Оскол» о ресурсной группе в старооскольском детском саду №52 (3 апреля 2019 года).

Сюжет «РЕН-ТВ. Старый Оскол» о ресурсных классах и группах (ноябрь 2018 года).

В прошлом году в Губкине организация провела обучение родителей в рамках программы «Ранняя пташка». Это программа помощи семьям, воспитывающих детей дошкольного возраста с аутизмом и недавно узнавших о диагнозе. Такая работа с родителями будет продолжена. В планах – оказание помощи взрослым людям с РАС.

- У нас есть программы помощи для детсадовского и школьного возрастов, будем запускать «Раннюю пташку» - в Старом Осколе, в Губкине она уже успешно стартовала. И сегодня мы подходим к проработке и реализации долгосрочной программы «РАСкрывая крылья», направленной на содействие и создание условий для занятости и раскрытия потенциала детей и взрослых с РАС в различных сферах жизни. Наша основная цель – помощь детям и взрослым с аутизмом и другими ментальными нарушениями на протяжении всего жизненного пути. – говорит Ольга Мельникова, мама особенного ребенка, активист БРОО «Мир без границ». – Мы хотим и работаем над тем, чтобы для детей с РАС и их семей была выстроена государственная комплексная система помощи, начиная от ранней диагностики аутизма, основанной на «золотом стандарте» и на научно доказанных методах, до социализации взрослых людей с аутизмом. Чтобы государство не тратило еще 50 миллиардов рублей на изолирование людей с РАС в интернатах, а создавало площадки (например, тренировочные квартиры, поддерживаемое проживание) для самостоятельной жизни, условия для трудовой занятости.

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. К этой дате БРОО «Мир без границ» проводит ряд мероприятий и встреч, одним из которых станет адаптированный кинопоказ и инклюзивный праздник 6 апреля.

В частности, в старооскольской школе №6, где второй год действует ресурсный класс для детей с РАС, 2 апреля в мероприятиях приняли участие все школьники и педагоги. Финалом стал запуск воздушных шаров:

Кроме того, на улицах Белгорода, Губкина, Старого Оскола, а также в Шебекинском и Белгородском районах разместят более 70 биллбордов с информацией о ранних проявлениях РАС, с реальными историями семей, имеющих детей с аутизмом, со слоганами кампаний «Обратите внимание: аутизм», «Будем людьми», «Открой свое дверце». Информационные площади предоставлены властями бесплатно.

Но работа общественной организации на этом не завершится. Она продолжается каждый день. Без сложностей в ней не обходится. И основная из них - низкая информированность не только общества, но и родителей.

- Мы раздаём специальные брошюры «Привет, у меня РАС», проводим «уроки доброты» в регулярных классах и садиках, общешкольные собрания, а ещё - семинары в педагогическом колледже, на педагогическом факультете НИУ БелГУ, старооскольском институте развития образования, для специалистов различного профиля, работающих с людьми с РАС. Приглашаем специалистов, которые рассказывают, почему так человек себя ведёт и что делать в конкретном случае, как себя вести. Поясняем, что своим поведением дети с РАС компенсируют собственные сенсорные проблемы (у каждого они индивидуальны). Говорим, что это – не заразно. И не опасно для других детей, - поясняет Ольга Мельникова.