Федеральный благотворительный фонд объявил срочный сбор на лечение девочки из Старого Оскола

История шестилетней оскольчанки Софьи Макаровой опубликована на сайте благотворительного фонда «Алёша». Полгода назад ребёнок стал часто спотыкаться и падать, потом резко упало зрение.

«С подозрением на поражение головного мозга от невролога мы попали в местную больницу, где врачи сразу же провели Софе МРТ головного мозга, а уже на следующий день запросили экстренную госпитализацию в Российской детской клинической больнице Москвы. Всё происходило слишком быстро. Мы с мужем тогда вышли из больницы, сели на лавочку и часа два просто не могли сдвинуться с места. Из результатов МРТ, из всего обилия медицинских терминов, мы поняли только, что у дочки что-то с белым веществом. Диагноз „лейкодистрофия Краббе“ прозвучал уже в РДКБ. Мы читали всё, что нашлось в интернете, и с каждым словом в сердце что-то обрывалось. Поверить в происходящее было невозможно»

Лейкодистрофия Краббе считается крайне редким генетическим заболеванием: один случай на сто тысяч новорождённых. Поломка в гене приводит к тому, что нервные волокна у больного остаются без защитной миелиновой оболочки и постепенно разрушаются, из-за чего затрудняется передача нервных импульсов и ребёнок неуклонно теряет все жизненно необходимые навыки. При ювенильной форме, как у Софии, первым страдает зрение, затем ухудшается слух, расстраиваются моторные навыки. Болезнь развивается очень агрессивно и практически не даёт шансов на жизнь.

Помочь Софье согласились в медицинском центре «Хадасса» в Иерусалиме. Полный пакет услуг по трансплантации костного мозга в клинике включает активацию донора, подготовку ребёнка к ТКМ, саму процедуру пересадки, а также полгода индивидуальной терапии после неё для предупреждения возможных осложнений и для достижения устойчивого стопроцентного приживления донорских клеток. Но времени осталось критически мало – меньше месяца. А стоимость лечения по курсу составляет больше 22 млн рублей. Собрать из них осталось около 15 млн.

Обращение мамы девочки.

Сделать пожертвование можно на сайте фонда «Алёша» любым доступным способом по ссылке.